今日是:

  孤独症患儿都是个性化极强的病例,可以说世界上没有两个相同的孤独症患儿,就连双胞胎孤独症患儿,其特征也是不同的,这也是孤独症治疗的难点。而且,因为孤独症患儿不能与外界交流,所以就不能走近他们的内心世界,这对于研究孤独症造成了很多困难。近年来,孤独症儿童教育和康复训练问题逐步引起政府、社会的重视,国内有关专家、学者、教师及孤独症儿童家长在康复领域作了大量的研究,积累了不少有益经验,但是到目前为止,孤独症儿童康复工作的现状依然不容乐观,孤独症康复工作水平、事业发展的状况与孤独症儿童和家庭日益增长的需求相比仍存在较大差距,康复训练机构匮乏,训练水平参差不齐,因此贾美香呼吁,相关职能部门应尽快出台相关政策或标准,对康复训练机构进行规范化管理,培养更多的专业人员队伍,提高专业人员整体素质。贾美香强调说,孤独症患儿的康复训练是一个漫长而艰辛的过程,因此,对待孤独症患儿,不仅要有耐心,还要始终保持信心。 

  此外,到目前为止,通过治疗能够真正走上社会独立生活的患儿微乎其微,大多数孤独症患儿都是由家人照看,但是当孤独症患者父母年迈、疾病或身故无法监管时,谁来收留、照顾、监管这些无就业能力和无行为能力的患者?尤其是生活尚不能自理者今后如何办?他们如何生存下去?此外,对于家庭为孤独症患者留下的遗产,将由谁来监管使用?能否真正用到被监管人身上,让他们享有应有的生活质量?一些父母始终担心他们省吃俭用留下的钱不能花在自己的子女身上。对此,专家深感忧虑。她希望能有更多人来关注孤独症患儿,也希望政府职能部门建立专门的保障机制或专门机构安置这些人员,确保孤独症患者的生存并享有一定的生存质量。

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