进行性肌营养不良患者的心理护理
一、在患者发病早期，帮助患者克服依赖心理、树立独立思想。假肥大型肌病患者一般发病较早。他们在发病后的早期症状主要体现在与同龄人在体力方面稍差一些。比如，跑不快、跳不起来、上楼梯困难、蹲下去站起来费力等。因此在遇到上述情况时，往往求助于家长帮助。如果家长有求必应的话，天长日久，就会使患者产生依赖心理。患者的依赖心理一旦产生，对康复和治疗都是极其有害的。患者产生依赖思想后，一会在今后难以纠正;二会不再主动进行锻炼;三会在得不到帮助的情况下，很容易使情绪变坏，脾气变得暴躁。
患者的独立思想要在潜移默化中慢慢培养。在对患者发病早期的心理护理中，家长对待患者，一定要像对待正常的孩子一样，要求患者完成经过自己努力能够完成的事情。比如单独睡觉、自己起床、穿衣、刷牙、吃饭、洗澡、上厕所、上楼梯、蹲下去站起来等动作，不能动恻隐之心。只有在患者经过努力后仍不能完成上述动作的情况下才给予帮助。这一点非常重要。
二、患者到了适学的年龄，一定要让患者接受教育学习。不要因为患者的疾病而放弃患者应该受教育的权利。从目前了解的情况来看，假肥大型肌病患者的智力都很正常，而且很多患者的天赋很好，很聪明。可以请家教或自己教，患者学习期间，家长应要求患者按时完成老师布置的各项作业。如果患者有其它兴趣和爱好应尽可能满足其要求。鼓励患者在可能的范围内多交朋友，参加一切尽力能参与的其它活动。
三、当患者失去行走能力后，要鼓励患者多到户外活动，多和别人交流。患者在失去行走能力后，很容易产生自悲感和孤独心理，喜欢自己独处，不愿意见自己的同学、朋友，特别是有成就的朋友。患者失去行走的时期大约处于患者的生长高峰期和生长高峰期刚刚过去。这一时期的患者思维活跃，知识也在不断增长，通过各种渠道对自己病情的发展结果有了一定的了解，特别是在他们失去行走能力后，他们的心理压力是不容忽视的。由于他们行动不便，和外界的接触相对减少，他们的所思所想，很难以与他人交流。他们这一时期的紧张、恐惧、忧愁、急躁、烦恼、愤怒、伤心等消极心理因素与家长们比较起来有过之而无不及。而这种消极心理因素的滋长对本病的治疗和康复是极为来利的。患者多到户外活动，一方面可以多接受光照，另一方面可以克服自悲感，增强自信心。多和别人交流，可以使患者变得不再孤独。特别是在和其他患者交流时，可以谈一些难以和家长交流的心灵深处的内心世界，使他们的紧张、恐惧、忧愁、急躁、烦恼、愤怒、伤心等消极心理得到有效的释放。使患者平稳地度过这一时期。
四、引导患者承认身体残疾，但智力并不残疾，思维正常这一事实，鼓励患者发挥自己的特长，作一些力所能及的事情。写作能力强的可以向写作方面发展，外语知识全面的可以多翻译一些有用的外文资料，爱好电脑的可以利用电脑作一些网上可以作的事情。鼓励发挥所长，避其所短，使患者的生活过得充实和愉快。
五、引导患者坚定信心，正确对待医生的诊断结论和治疗效果。医生对假肥大型肌病患者所作的生命短暂的诊断结论有一个前提条件。就是没有有效的治疗方法，病情的进行性在得不到有效控制，在这样的情况下产生的后果。
从医疗实践和患者的体会来看，目前还是有一些治疗方法对肌病的进行性都有很好的控制作用。有些患者已年过30岁，仍然没有出现生命危险状况。因此要鼓励患者坚定信心，主动配合治疗，主动进行身体锻炼，使身体的各方面机能保持良好的状态，为能够彻底治愈打好基础。
家长要对患者多一些关怀、多一些体贴、多一些安慰、多一些鼓励。最重要的是多一些爱。爱是心灵的润滑剂，爱是一剂最好的良药。
