原标题：青春期的肌肉萎缩患者的最大困扰。
青春期的肌肉萎缩孩童面临最大的困扰问题是：「死亡的阴影」，这是无法避免而不谈之事;「死亡」就是这样现实，对患童本身和家属来说，都是非常重要之事。
如何使短促的生命燃烧得更炙亮、更充实，是不得不深思之问题，对于「死亡是什麽?」，「觉得可怕!」，「我会死吗?」……等关于「死」的不安之问题，要告诉他「生与死」应如何考量、优美的诞生及庄严的死亡，都是人生必经的路程;也可以告诉他宗教上、死后世界的描述。
中学程度的孩童，有时面对熟悉的患童之逝世，这是最大挑战之时刻，更应让他真实地了解死的尊严，比较好(甚至可以征得同意)一同去为故友上香、送终;然后勉励他好好活下去，注意自己的健康、注重卫生、培养体力，连故友的「份」也帮他一起活下去!
